3CM

最后一颗镜头是神笔：罕见疾病群体一如既往在表达自己的诉求，而呼喊的声音逐渐被对面支持《**法》的群体所淹没，在片头支持罕见疾病群体的葛珮帆议员已经坚定地站在了对面，对这边的罕见疾病人群毫不在意。

★★★★☆ 影片结尾，看到那位曾支持“罕见病立法”的议员五年后面对两个队伍，毫不犹豫选择去支持“**法”，我就认定这不仅仅只是一部记录罕见病人群的作品，它是属于香港人的故事。为那些身处泥泞但仍愿意改变的人予以最大敬意 @MulanIFF 2022 0814

22.7.09JCCA观看。原来《白色强人2》***里的罕见病患者在立**发言然后离世是真事，也知道了由这条人病推动了一些变化，可以被纳入用药但要符合标准。也就对应《星空下的仁医》里的剧情，提到TSC罕见病患者要达到3cm的肿瘤才可以用药。放映结束，导演特地等着和大家见面，只是为了跟我们******现在这个疾病的用药限制已经不再那么苛刻。这都是那班病友家属、议员、医生以及其他有心人一起推动的。

在《星空下的仁医》里有看到这个议题，这部记录片其实拍得不算深入，感觉是匆匆带出了问题，争取的手段在纪录片里感觉也很单一，社会成本是每个地方都难以解决的，然后呢？

我還在思考「凝視」和「紀錄」的界限 一窺家庭關係是額外的收獲 不過黃肇邦絕對是本地年輕導演中我最期待的一位了 想知道他後19有沒有新製作 以及 看見葛博士的臉真是讓人不知道說什麼

最難過的不是沒有藥吃 而是明明有藥就是沒錢吃 攤上這個只講成本效益的社會 是每個人的不幸 發聲了可是有誰在聽？

自己認識的一位女生竟然出現在這部紀錄片裡，每次見面我只看見她坐輪椅，以及她輪椅上有好幾個“香港加油”貼紙、鑰匙扣，但我從來不知道她原來是罕見病群體的一員。有一次落區的活動裡，她沒有上前和店主交談，而是在一旁安靜地坐著畫了一幅店鋪的速寫。 結尾處太真實了，就像總在問文藝創作有什麼作用，可能沒啥作用，大部分時候只是不想那群永遠支持、永遠維護的人一直那麼大聲

so fucking Hong Kong 3.5 stars

要問香港出什麼問題了？14年一起舉幡的葛議員，19年在同一場合已經走到支持國歌法的一邊，對罕病人視而不見了。

對於我來講 最殘忍的畫面不是鄭秀文上台作秀 而是較平和的基層媽媽阻止有病的女兒去找活動中正在忙的另一位媽媽 那位媽媽家境好一些 也比較積極去推動和social **不同命